बर्दिया – अघिपछि स्वास्थ्यकर्मीको मुख देख्न मुस्किल पर्ने बारबर्दियामा थारु बस्तीमा यतिबेला चिकित्सक र स्वास्थ्यकर्मीको चहलपलह बढेको छ। सेता कोट (एप्रोन)लगाएका मानिसहरु घरघरै पुग्छन्। उनीहरु थारु समुदायमा व्याप्त जटिल रोग सिकलसेन एनिमियाबारे परामर्श र जाँचका लागि कुरा बुझाउँन घरघर पुगेका हुन्।

घरमा मात्रै होइन् नजिकैको वडा कार्यलयमा स्वास्थ्य चाँजदेखि रगतका नमूना संकलन भइरहेको छ। थारु जातिमा मात्रै हुने रगत बन्ने प्रक्रियामा समस्य उत्पन्न हुने रोग सिकलसेलको नयाँ पुस्तामा हुने संक्रमण रोक्न सरकारले चलाएको अभियानसँगै बारबर्दिया क्षेत्रमा यस्तो चहलपहल देखिएको हो। जीवनभर उपचार दलदलमा पार्नेदेखि वर्षेनी सयौको ज्यान लिने सिकलसेल स्क्रिनिङ (जाँच)सँगै उनीहरुमा एउटा भरोशा पलाएको छ –भावी सन्ततीलाई यो ‘रगतखाने रोग’ (सिकलसेल)बाट बचाउँन सकिन्छ कि! गाउँभरीका थारुहरु दुई हप्तादेखि सबै काम छोडेर रगत जाँचका लागि लाइन लागेका छन्।

रगत बन्ने प्रक्रिया ढिला भएर अनेक रोग गराउँने सिकलसेलबाट नयाँ पुस्तालाई जागाउँन सरकारले यस्तो कार्यक्रम चलाएको हो। एकपटक संक्रमण भएपनि निको नहुने सिकलसेलले बाँचुन्जेल उपचार गर्नुपर्दा थारु समुदायले निकै ठूलो सास्ती भोगेका छन्। जसमध्ये एक हुन् बारबार्दिया मरकठ्ठीका ३२ वर्षे मोहनलाल चौधरी। ७० सालतिर मोहनलालको पूरै शरीर खप्न नसक्नेगरी दुख्यो, यतिसम्मकी उनी उठ्न बस्न र हिड्न समेत सकेनन्।

विपन्न परिवारले सापटी लिएर एम्बुलेन्समा नेपालगञ्ज पु-यायो। नेपालगञ्जबाट काठमाडौ वीर अस्पताल रिफर भयो। वीरमा एक महिना उपचार गर्दा दुखाई केही कम भयो तर रोग पत्ता लागेन। पछि फेरी यस्तै भयो, बल्ल भेरी अञ्चल अस्पतालमा उनको रोग पत्ता लाग्यो।

त्यतिबेलासम्म उनले रोगको बारेमा सुनेका समेत थिएनन्। ‘अब बाचुन्जेल उपचार गर्नुपर्छ,’ रोग निदान भएपछि डाक्टरले भनेको उद्धृत गर्दै उनले भने, ‘चार वर्षदेखि उपचारले नै बाचाएको छ।’ एक वर्षको बिचमा मात्रै दुई पटकसम्म रगत दिनु (बल्ड ट्रान्सफ्युजन) गर्नुप-यो।

रोग लागिसकेपछि विशेष उपचार नहुँने र बारम्बार विरामी भइराख्ने भएकोले आजिवन उपचार गराउँदाको आर्थिक बोझले थारुहरु रोगले जस्तै थलापरेका छन्। मरकट्टीकै १४ वर्ष नविन चौधरीको पनि उही हाल छ। जतिबेलै सुतेको सुत्यै गर्ने, शरीर पूरै पहेलो हुँदै गएपछि गाउँले जन्डिस लागेको भन्दै झार्नुपर्छ भनेर धाँमीझाक्री लगायो। तर समस्या बढ्दै गयो। परिवारले भेरी अञ्चल अस्पताल पु-यायो त्यहाँ चिकित्सकले उनलाई सिकलसेल पुष्टि गरे। ‘बिरामी भइराख्छ, महिना/महिनामा २ हजार खर्चेर रगत जाँच्नुपर्छ, औषधि बाचुन्जेल खाइराख्नुपर्छ’ नवीनकी आमा गीताले भनिन्।

गाउँमा यस्तो रोगले पीडित भएको यी दुई परिवार मात्रै होइन्। मगरगठ्ठीकै भग्गी थारुका परिवारका तीन जनाको ज्यान सिकलसेलकै कारण गइसक्यो। अहिले अन्य सदस्यपनि रोगसँगै लडिरहेका छन्। बर्दिया, बाँके, दाङ, कैलालीजस्ता धेरै जिल्लाका थारुहरु यी प्रतिनिधि पात्रजस्तै सिकलसेलसँग लड्दैछन्। करिव ७५ हजार जनसंख्या रहेको बारबर्दियामा मात्रै ७० प्रतिशत थारु छन्। बर्दियामा मात्रै प्रत्येक वर्ष २ हजारदेखि २ हजार ५ सय सिकलसेल प्रमाणित हुने अनुमान चिकित्सकहरुको छ। भेरी अञ्चल अस्पतालबाट निःशूल्क उपचारका लागि ५ सयभन्दा बढिले परिचयपत्र पाइसकेका छन्। सरकारले उपचार तीन वर्षदेखि सिकलसेलको उपचार निःशुल्क गरेपनि खाना, यातायात र अन्य जाँचहरुमा विरामीले ठूलो रकम खर्च हुन्छ।

‘जसलाई रोग लागिसक्यो उनीहरुलाई आजिवन हुने अन्य रोगको उपचार गरेर जीवन लम्ब्याउँने मात्रै हो,’ नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्का कार्यकारी अध्यक्ष डा.अन्जनीकुमार झाले भने, ‘रोग फैलिन रोक्ने तरीका भनेको जेनेटिक काउन्सिलिङ मात्रै हो, त्यसका लागि हामी रोगको स्क्रिनिङ र अनुसन्धानमा छौ,’।

बारबार्दिया नगरपालिकाको बनियाभार, धाधबार क्षेत्रका १,२,३,८,९,१०,११ वडाका १ देखि २९ वर्षभित्रका २० हजार बालबालिका र युवामा सिकलसेलको जाँच हुँदैछ। लागेपछि निको नहुने रोग रोगबाट बच्ने तरीका जेनिटिक विधि मात्रै हो। केटा र केटी दुबै सिकलसेल भएमा जन्मिने बच्चामा समेत सिकलसेल हुने अधिक संभावना भएकोले रोग पहिचान गरी सकेसम्म उनीहरुलाई बिबाह नगर्ने सल्लाह दिन सरकारी योजना छ। चिकित्सकहरुका अनुसार बाबु र आमामध्ये एक जनालाई सिकलसेल हुँदासम्म बच्चामा सर्ने संभावना हुन्न। ‘बिबाह गर्दा सिकलसेल नभएकासँग मात्रै गराउँन सकियो भने पनि भविष्यको पुस्तालाई यो रोगबाट बचाउँन सकिन्छ,’।

काउन्सिलले अहिले चिकित्सक र स्वास्थ्यकर्मीको टोली घरघर पठाउँने र जाँचका लागि तोकिएको ठाउँमा बोलाउँछन्। त्यहाँ संकलित रगतलाई तीन घण्टाभित्र स्थानीय प्राथमिक स्वास्थ्य केन्द्रमा पिसिआर गरेर आइप्याकमा राखेर काठमाडौ वीर अस्पतालमा पठाइन्छ। वीर अस्पतालमा जेनेटिक रोग विशेषज्ञको निगरानीमा रोगको जाँच हुन्छ।

परिषद्ले रोग पहिचान भएकाहरुलाई विशेष काउन्सिलिङ गर्ने र सम्पूर्ण परीक्षण गरिएकालाई ग्रिन, एलो र रेड कार्ड बाढ्ने जनाएको छ। ‘रेड कार्ड भएकाले रेड कार्ड भएकासँग विवाह गरेर बच्चा हुँदा बच्चा पनि सिकलसेल हुने संभावना हुन्छ,’ अनुसन्धान एवं परीक्षणमा संलग्न नेपालगञ्ज मेडिकल कलेजका डा.श्यामकुमार बिकेले भने।

जेनेटिक काउन्सिलिङ भनेको केटा र केटी दुबै जना सिकलसेल संक्रमित छन् भने उनीहरुलाई एकआपसमा बिबाह नगर्न आग्रह गर्ने उद्देश्य सरकारको छ। ‘बाबु र आमा दुबैलाई सिकलसेल छ भने सन्तानलाई हुने संभावना अतिउच्च हुन्छ,’ अध्यक्ष झा डा. भन्छन्, ‘२९ वर्षभन्दा कम उमेरकाको जाँच गर्नको अर्थ पनि उनीलाई आफ्नो अवस्था हेरेर बिबाह गरुन भन्ने हो,’।

२० हजार जनसंख्यामा रोगको अवस्थाका आधारमा सरकारले उनीहरुलाई अवस्था थाहा भएपनि सोहीअनुसारको कार्ड दिने र संक्रमण पक्ता लागेकालाई काउन्सिलिङ गर्ने योजना रहेको रिसर्च कोअडिनेटर सृष्टि प्रियादर्शनीले बताइन्।

बारबर्दियाका नगर प्रमुख दुर्गाबहादुर थारुले वंशअनुसार सर्दै जाने सिकलसेलले विकराल रुप लिएको बताए। ‘सामान्य परिवारको मान्छेलाई यो रोग लागेपछि उपचार धान्नै सक्दैन्, काम गर्न पनि सक्दैन्,’। उनले थारु समुदायमा सिकलसेल गरिवीको प्रमुख कारक बनेको बताए।

मेयर थारुले सिकलसेज परीक्षणबारे वृहत जनचेतना जगाउँने स्थानीय पाठ्यक्रममा नै रोगबारे जानकारी राखेर जनचेतना बढाउँने योजना रहेको सुनाए। ‘अब नगरको पाठ्क्रम र पाठ्यपुस्तकमा मात्रै राख्ने होइन् परीक्षामा अनिवार्य प्रश्न राख्ने व्यवस्था गरिन्छ,’ उनले भने।

के हो सिकलसेल ?
सिकलसेल एनिमिया जीनमा निहित हुने रोग हो, जुन जन्मसँगै आउँछ। यो रोगले शरीरमा रगत बनाउँने रातो रक्त कोषिकाको संख्या घटाउँदै लाग्छ। नेपालका थारु समुदायबाहेक अफ्रिका र इन्डियान कन्टिनेटका केही देशका आदिवासीहरुमा छ। संसारभर २५ मिलियान मानिस यो रोगबाट पीडित भएको अनुमान छ।

फिजिसियान डा.श्यामकुमार विकेका अनुसार शरीरमा सातो रक्तकोषको आकार गोलो (सेलरोटीजस्तै) र लचकदार हुन्छ। जुन रक्तनलीबाट सहजै प्रवाहित हुन्छ। सिकलसेल भएका व्यक्तिमा राता रक्तकोष कडा र अन्य आकारका बन्छन्। जसले गर्दा रक्तनलीबाट सहजै प्रवेश गर्न सक्दैन्। रातो रक्तकोषमा हेमोग्लोविन हुन्छ, त्यही हेमोग्लोविनले कोषिकाहरुमा अक्सिजन, न्युट्रिसन पदार्थ पु-याउँछ तर तन्तुहरुलाई बचाई राख्छ । सिकलसेल भएपनि रगतको आकार र अवस्थाका कारण अक्सिजन र पोषक तत्वहरु नपुगेपछि लक्षणहरु देखापर्न थाल्छन्। चिकित्सकहरुका अनुसार रातो रक्तकोषको औसत आयु १ सय २० दिन हुन्छ, सिकलसेल संक्रमितमा रातो रक्तकोषको आयु १० देखि २० दिनमात्रै हुन्छ। सो कारण रगतको कमी भएर विभिन्न खालका समस्या आइराख्छ।

विभिन्न अध्ययानले फास्सिफेरम मलेरिया हुने ठाउँमा मलेरियाबाट बच्न शरीरले अस्वाभाविक रातो सेल उत्पादन गर्दा सिकलसेल हुन्छ। सिकलसेल भएको मान्छेलाई मलेरिया देखिन्न। एक पटक शरीरमा यो प्रणाली (डिअडर) विकास भएपछि १ देखि ५० वर्षसम्म पनि जुनसुकै समयमा रोगका लक्षण देखापर्नसक्छ।

सिकलसेलले राता रक्तकोष घटेर नयाँ उत्पादनसमेत प्रभावित भई तन्तुहरुमा पोषण र अक्सिजन पुग्न छाडेपछि शरीर, छात्ति दुख्ने, रगत कमि भएर पहेलो हुने, बारम्बार जन्डिस देखिने, जोर्नी सुन्निने दुख्ने जस्ता लक्षण देखिन थाल्छन्। कतिपय अवस्थामा पेट फुल्लिने र प्यारालाइसिस हुने र ज्वरोआउँनेसमेत हुन्छ। लक्षण देखिनासाथ अस्पताल लागु भर्ना गर्नुपर्ने हुन्छ। जसका कारण बारम्बार उपचार चाहिन्छ र विरामीको काम गर्ने क्षमता घट्ने र उपचारमा पनि खर्च बढ्दा रोगले ठूलो भार थप्छ।

सिकलसेलले रोगप्रतिरोधात्मक क्षमता कम गराउँने भएकोले संक्रमितलाई बारम्बार निमोनिया, ज्वरो, रुघाखोकी पनि बढी हुन्छ। यसले मानसिक र शारीरिक विकास कम हुने, कम सुन्ने समस्यासमेत देखिन्छ। छात्ति, फोक्सो रगतका नली बढी खुम्चिने भएकोले पल्मोचरी हाइपोटेन्सन भएर दीर्घकालिन रुपमा मुटुको समस्य भएर फेल गराउँने पनि समस्यासमेत निम्त्याउँने चिकित्सकहरु बताउँछन्। बारम्बार रगत चढाइरहनुपर्ने भएकोले कलेजोका रोगसमेत देखिने संभावना अधिक हुन्छ।

चिकित्सकले जोखिममा रहेका समुदायमा लक्षणका आधारमा रोग शंका गर्छन्। रगतमा एजी बि इलेक्सोसिस जाँच गर्छन्। जाँचका क्रमम रक्तकोषका आकार गोलाकार नभएर अन्य आकार देखिएमा रोग प्रमाणित हुन्छ। ‘त्यसले के/के असर गरेको छ भन्ने यकीन गर्नका लागि पिसिआर (पोलिमरेट चेन) को जाँच हुन्छ।  डा.बिके भन्छन्, ‘कुन जिनमा डिफेक्ट छ भन्ने थाहा पाएमा भविष्यमा हुने जिन डिफेक्टलाई रोक्न सकिन्छ,’।

रोग विशेष उपचार नहुने भएकोले जे/जे लक्षण देखिन्छ ती लक्षण आधारमा उपचार हुन्छ। शरीरमा रगत अत्यन्तै कम भएपछि बाचुन्जेल बल्ड ट्रान्सफ्युजन गरिन्छ। पटकपटक बल्ड ट्रान्सफ्युजनले पनि समस्या ल्याउँने चिकित्सकहरु बताउँछन्। शरीरमा औसत १२ भन्दा बढी हुनुपर्ने हेमोग्लोविनको मात्रा ७ भन्दा तल पुग्नासाथ शरीरमा रगत नै चढाउँनुपर्छ। यस रोगका विरामीमा बारम्बार रगत चढाउँनुपर्ने समेत हुन्छ।

प्रकाशित: १३ वैशाख २०७५ ००:४२ बिहीबार