जन्मिँदा कृष्णजस्तै सुन्दर छोरा भनेर सबैले काखमा बोके, माया गरे। तर आज ऊ नौ वर्ष पुग्दा कसैले उसको हालखबर सोध्दैनन्। स्वस्थ र राम्रो छोरा पाएको भन्दै बधाई दिने आफन्त र छिमेकीहरू अहिले घर आउँदा छोराले चकचक गरेको मात्र सम्झिन्छन्, तर उसलाई समाजको सदस्यका रूपमा स्वीकार गर्न तयार छैनन्।  

हेटौँडाका आरम्भ थपलियाको यो पीडा एउटा परिवारको मात्र कथा होइन, समाजले बिर्सिएका धेरै अटिजम भएका बालबालिकाको प्रतिनिधि कथा हो। आरम्भ जन्मिँदा परिवारमा खुसी छाएको थियो। पहिलो सन्तान, त्यसमा पनि स्वस्थ र सुन्दर देखिने बालक–सबैका आशा र सपना उसमै जोडिएका थिए। तर समयसँगै अवस्था बदलिँदै गयो। ऊ ठूलो हुँदै जाँदा व्यवहारमा फरकपन देखिन थाल्यो–बोलाउँदा नफर्किने, आफ्नै दुनियाँमा हराउने, अरूसँग घुलमिल नगर्ने। ‘कतै लैजाँदा चकचक गर्छ भनेर लैजानै छाडियो, अनि आफन्तले पनि टाढा हुन थाले’, आरम्भकी आमा अस्मिता कालिका भन्छिन्। 

तीन दिदीहरूको सन्तान हुर्किएको देखिसकेकी अस्मितालाई बालकको विकासक्रमबारे सामान्य जानकारी थियो। त्यसैले आफ्नै सन्तानमा उमेर अनुसारको व्यवहार नदेखिँदा उनको मनले केही फरक महसुस गरिरहेको थियो। तर उनले त्यो सत्य स्वीकार्न मानेनन्। ‘कोही बच्चा ढिलो बोल्छन्’, भन्ने सोचले केही समय सान्त्वना दियो। तर जब १८ महिनासम्म पनि बच्चाले बोल्न सकेन, चाहेको कुरा व्यक्त गर्न सकेन र प्रतिक्रिया दिन गाह्रो भयो, त्यसपछि उनले चिकित्सकको सहयोग लिइन्। जाँचपछि आएको निष्कर्ष थियो–अटिजम। त्यो शब्दसँगै अस्मिताको संसार एकाएक भत्कियो। 

‘स्वीकार गर्न पाँच वर्ष लाग्यो’, उनी सम्झिन्छिन्, ‘पहिलो सन्तान, ठूला सपना‘ कसरी मान्ने ?’ विवाहपछि सुखी परिवारको सपना देखेकी उनका लागि छोरा जन्मिनु जीवनको सबैभन्दा ठूलो खुसी थियो। तर दुई वर्ष नबित्दै त्यो खुसी चिन्ता र अन्योलमा बदलियो। उनले काठमाडौँका अस्पतालदेखि विभिन्न विशेषज्ञसम्म धाइन्।  

‘म स्वीकार गर्न तयार थिइनँ, त्यसैले धेरै अस्पताल धाएँ’, उनले भनिन्। तर जब सबै ठाउँबाट एउटै उत्तर आयो, उनी बाध्य भएर वास्तविकता स्वीकार गर्न पुगिन्। त्यसपछि उनको जीवनको दिशा नै बदलियो। उनले अटिजमबारे गहिरो अध्ययन गर्न थालिन्। किताब पढिन्, भिडियो हेरिन्, तालिम लिइन् र आफ्नो बच्चालाई कसरी सहयोग गर्ने भन्ने सिक्दै गइन्।

उनको कठिन यात्रामा सबैभन्दा गाह्रो कुरा समाजसँग जुध्नु थियो। ‘जहाँ गए पनि बच्चाबारे प्रश्न आउँथ्यो, कसैले बुझ्न खोजेन’, उनी भन्छिन्, ‘त्यसैले भेटघाट गर्न मन लागेन।’ 

कोरोना महामारीको समयमा उनी हेटौँडा फर्किइन्। त्यही बेला उनले आफूजस्तै पीडामा रहेका अन्य दुई आमासँग भेट गरिन्। साझा पीडाले उनीहरूलाई जोड्यो। तीन जनाले आफ्नै घरको सानो कोठाबाट अटिजम भएका बालबालिकाका लागि कक्षा सुरु गरे। सुरुमा स्रोतसाधन थिएन, तालिम सीमित थियो, तर मनमा दृढता थियो। 

त्यो सानो प्रयास आज ‘सेन्टर फर अटिजम मकवानपुर’ का रूपमा विकास भएको छ। यहाँ अहिले २४ जना बालबालिका नियमित रूपमा सिकिरहेका छन्। चार जना बालबालिका सुधार भएर सामान्य विद्यालयसम्म पुगिसकेका छन्। 

अस्मिताको सपना अब आफ्नै सन्तानमा सीमित छैन। ‘अटिजम रोग होइन, विशेष अवस्था हो। सही सहयोग पाए यी बच्चाहरूले पनि आफ्नो क्षमता देखाउन सक्छन्’, उनी भन्छिन्। उनले अहिले अटिजमसम्बन्धी थप अध्ययनसमेत गरिरहेकी छन्, ताकि भविष्यमा अझ धेरै अभिभावकलाई सहयोग गर्न सकियोस्। 

यस्तै अनुभव हेटौँडाकी उमाकुमारी पौडेल र निस्ला श्रेष्ठको पनि छ। सुरुमा उनीहरूले पनि आफ्ना सन्तानको अवस्था स्वीकार गर्न सकेनन्। समाजको डर, जानकारीको अभाव र भविष्यको चिन्ताले उनीहरूलाई झन अन्योलमा पारेको थियो। तर तालिम र अध्ययनपछि उनीहरूले अटिजमलाई बुझ्न थाले। 

अटिजम भएका बालबालिकामा आँखा नजुधाउने, एक्लै बस्न मन पराउने, बोलेर अभिव्यक्त गर्न नसक्ने, अरूसँग घुलमिल हुन गाह्रो हुनेजस्ता लक्षण देखिन्छन्। उनीहरूलाई विशेष हेरचाह, स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, व्यवहारिक तालिम र निरन्तर मनोसामाजिक सहयोग आवश्यक पर्छ। चिकित्सकका अनुसार ‘जिन’ मा हुने परिवर्तन, स्नायु प्रणालीको विकासमा समस्या, गर्भावस्थामा हुने केही असर वा जन्मका बेला हुने जटिलताले अटिजम देखिन सक्छ। 

राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार ८८६ जनामा अटिजम देखिएको छ। बागमती प्रदेशमा मात्र एक हजार २५३ जना छन्। पछिल्लो तथ्याङ्कअनुसार हरेक ३६ जना बच्चामध्ये एक जनामा अटिजम देखिन थालेको छ।   

तर तथ्याङ्कभन्दा ठूलो समस्या समाजको दृष्टिकोण हो। अटिजम भएका बालबालिका बाहिरबाट सामान्य देखिने भएकाले उनीहरूको पीडा देखिँदैन। फलतः उनीहरूलाई बेवास्ता गरिन्छ, परिवारलाई एक्लो बनाइन्छ। अस्मिता भन्छिन्, ‘यदि समाजले स्वीकार गरिदियो भने हाम्रो आधा पीडा त्यतिकै कम हुन्छ।’  

आज आरम्भजस्ता धेरै बालबालिका समाजको भीडमै हराइरहेका छन्। न उनीहरूको आवाज सुनिन्छ, न उनीहरूको सपना देखिन्छ। तर ती बच्चाहरू पनि सपना बोकेका छन्–माया पाउने, बुझिने र स्वीकार गरिने। अटिजम भएका बालबालिका बिर्सिने होइनन्, बुझ्ने हुन्। उनीहरू फरक छन्, तर कमजोर होइनन्। यदि हामीले उनीहरूलाई स्वीकार गर्न सिक्यौँ भने आज बिर्सिएका ती बच्चाहरू भोलि समाजका उज्याला तारा बन्न सक्छन्।