थालासिमिया सिकलसेलकै जस्तो लक्षण देखिने रोग हो। तर सरकारले सिकलसेल बिरामीलाई १ लाख रूपैयाँसम्मको उपचार सेवा निःशुल्क दिने गरेको छ। थालासिमियाका बिरामीलाई भने यो सुविधा छैन।

बर्दियास्थित ठाकुरबाबा नगरपालिका–३ की ५० वर्षीया बुधनी थारूका तीन छोरी र एक छोरा छन्। उनको सम्पत्तिका नाममा तीन कट्ठा ऐलानी जमिनबाहेक केही छैन। त्यो पनि ऋण लिन बन्धकी राख्नुपरेको छ। बहिनीको जमिनमा बनाइएको घरमा उनको परिवार आश्रित छ। घरमा दिनदिनै ऋण दिने व्यक्ति र संस्थाका मान्छे धाइरहन्छन्। छोरीलाई उपचार गराउन भेरी अस्पताल नेपालगन्ज पुगेकी उनले घरमा बस्नै नसक्ने स्थिति आएको बताइन्। ‘हामीलाई त मर्नु न बाँच्नु भएको छ। एकातिर छोरीहरूको उपचार गराउनु छ। अर्कातिर घरमा साँझबिहानै ऋण उठाउने मान्छेहरूको लाइन लाग्छ,’ उनले भनिन्। उनका पति आँखा देख्दैनन्।

बुधनीको परिवारमा यो संकट त्यतिबेला सुरु भएको हो, जतिबेला उनका दुई छोरीलाई थालासिमिया नामक रोग लागेको पत्ता लाग्यो। यो हेमोग्लोबिनमा हुने खराबीका कारण शरीरमा आवश्यक रगत उत्पादन नहुँदा लाग्ने रोग हो। सामान्य मानिसको रगतमा हेमोग्लोबिनको मात्रा नौ मिलिग्राम हुन्छ। हेमोग्लोबिनको माध्यमबाट रातो रक्तकोषले शरीरमा अक्सिजन पु¥याउँछ। सामान्य मानिसको रगतमा भएको रातो रक्तकोष १ सय २० दिनमा मर्छ तर थालासिमिया बिरामीको रक्तकोषिका चाँडै मर्छ।  

जसकारण शरीरमा रक्तअल्पता हुन्छ। ‘समयमै अपुग रगत दिइएन भने बिरामीको मृत्यु पनि हुन सक्छ,’ भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डे भन्छन्, ‘रगतका लागि बिरामीलाई अस्पताल ल्याउँदैलैजाँदै बिरामी र उसको परिवार आर्थिक संकटको भासमा परिहाल्छ।’

बुधनीकी २२ वर्षीया माइली छोरीलाई करिब नौ वर्षअघि थालासिमिया पत्ता लागेको थियो। तीन वर्षअघि जेठी छोरीलाई पनि थालासिमिया रोग भएको पत्ता लाग्यो। त्यसपछि दुई छोरीलाई लिएर रगत चढाउन महिनामा एकपटक भेरी अस्पताल पुग्नुपर्छ। एक पटकमा ४ देखि ६ पोइन्टसम्म रगत चढाउनुपर्छ। अस्पतालमा रगत पनि समयमा पाउन सजिलो छैन। रगतमै कम्तीमा मासिक ५ हजार मासिक खर्च हुन्छ। आउनेजाने गाडीभाडा र औषधिको अलग खर्च लाग्छ। घरमा कमाउने कोही नहुँदा बुधनीको परिवारमा थालासिमिया एक कहरका रूपमा रहेको छ।

बुधनीकी २२ वर्षीया छोरीले थालासिमियाकै कारण कक्षा ५ भन्दा माथि पढ्न सकिनन्। २५ वर्षीया छोरी कक्षा ११ मा पढिरहेकी छन्। उपचारकै तनावले उनको पढाइमा पनि असर गरिरहेको छ। २५ वर्षीया छोरी भन्छिन्, ‘कम्तीमा रगत निःशुल्क गरिदिए पनि सजिलो हुन्थ्यो। यस्तै हो भने त हामीले उपचार गराउनै नसक्ने स्थिति आउँछ अब।’

नेपालमा हालसम्म प्रायः थारू समुदायमा मात्रै फेला परेको सिकलसेल एनिमियासँगै अहिले बाँके, बर्दिया र कैलालीका थारू समुदायमा थालासिमियाका बिरामी फेला पर्ने क्रम पनि बढेको छ। थालासिमिया सिकलसेलकै जस्तो लक्षण देखिने रोग हो। तर सरकारले सिकलसेल बिरामीलाई १ लाख रूपैयाँसम्मको उपचार सेवा निःशुल्क दिने गरेको छ। थालासिमियाका बिरामीलाई भने यो सुविधा छैन। कतिलाई महिनामा दुईपटक रगत चढाउनुपर्ने अवस्था छ भने कतिलाई एकपटक अनिवार्य पुग्नैपर्छ।

भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. पाण्डेका अनुसार अहिले करिब सयजना थालासिमियाका बिरामी अस्पतालको सम्पर्कमा छन्। यो रोग बालबालिकामा धेरै देखिने भएकाले बिरामी बालरोग विशेषज्ञका निजी क्लिनिकमा पनि पुग्ने गरेका छन्। उनीहरूको स्थिति उस्तैउस्तै छ। अधिकांशले उपचार गराउन ऋण लिएका छन्। जीवनभर रगत चढाइराख्नुपर्ने बाध्यता भएको यस रोगका बिरामीका लागि रगत पनि निःशुल्क छैन।

डा. पाण्डे थालासिमियाका बिरामीका लागि रगत निःशुल्क गराउनु अनिवार्य भइसकेको बताउँछन्। केन्द्रीय र प्रदेश सरकारले तत्कालै गर्न नसके पनि स्थानीय सरकारहरूले थालासिमियाका बिरामीलाई अस्पतालको बिलअनुसारको रकम उपलब्ध गराउने निर्णय गर्न सक्ने उनको भनाइ छ। स्थानीय सरकारले एक वंशाणुगत रोगका कारण परिवार नै बर्बाद भइरहेको अवस्थालाई बेवास्ता गर्न नमिल्ने उनको भनाइ छ।

प्रकाशित: १५ श्रावण २०७९ ०१:२१ आइतबार