नेपालगन्ज- बर्दिया, पाताभारका सिकलसेल एनिमियाका बिरामी कालुराम थारुलाई परिवारले भदौ २६ गते नेपालगन्जस्थित भेरी अञ्चल अस्पताल पुर्‍याए। दिउँसो २ बजे अस्पताल पुगेका उनलाई सात घन्टापछि सन्चो नहुने भन्दै काठमाडौं रिफर गरियो। काठमाडौंस्थित त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगन्ज पुगेको भोलिपल्टै उनको मृत्यु भयो।

 दुई वर्षअघि नै सिकलसेल पुष्टि भएका थारुले अस्पतालमा समेत उपचार नपाएपछि मृत्यु भएको परिवारको भनाइ छ। 'त्यो दिन सिकलसेलको उपचार गर्ने डाक्टरको ड्यूटी थिएन, अरु डाक्टरले सामान्य रोग हो भन्दै हेलचेत्र््कयाइँ गरे,' कालुरामका साला इन्द्रराज चौधरीले भने, 'यही ढिलाइले गर्दा अनाहकमा ज्यान गयो।'

 पश्चिम तराईका थारु समुदायमा देखिने सिकलसेल एनिमियाले बर्सेनि यसरी नै कालुराम जस्ताको ज्यान लिइरहेको छ। एक वर्षअघि सरकारले उपचारमा एक लाख रुपैयाँसम्म सहयोग गर्ने निर्णय गरे पनि त्यसको प्रभावकारी कार्यान्वयन भएको छैन। उपचार पहुँचमा नपुग्दै बिरामी मृत्युको मुखमा पुग्छन्। रोग पहिचान भई उपचार गराइरहेकालाई पनि ऋणको भारीले उठ्नै नसक्ने गरी थिचेको छ। इन्द्रराजका अनुसार कालुरामको उपचारमा साढे दुई लाख रुपैयाँ खर्च भयो, ऋण पनि त्यतिकै छ।

सुर्खेत, कोलडाँडाका कालुराम चौधरी परिवारबाट छुट्टिएपछि उनको भागमा डेढ कठ्ठा जग्गा पर्‍यो। स्थानीय एक सहकारी संस्थामा काम गर्ने उनको सपना थियो– ऋण निकालेर राम्रो चिटिक्कको घर बनाउने। तर, उनको त्यो सपनामा सिकलसेल बाधक बनिदियो। २०५८ सालदेखि छाति, पेट र हातखुट्टा दुख्ने समस्याबाट पीडित उनलाई त्यसको दशकपछि बीर अस्पतालमा सिकलसेल भएको पुष्टि भयो। उपचारका लागि पटक–पटक काठमाडौं, लखनऊ र नेपालगन्ज धाएका उनले साढे तीन लाख रुपैयाँमा एक कठ्ठा जग्गा बेचे। त्यतिले नपुगेर सहकारीबाट अढाई लाख रुपैयाँ ऋण लगे। 'अझै पनि कति खर्च हुने हो थाहा छैन, सरकारले दिने एक लाखले त के पुग्थ्यो र?' भेरी अञ्चल अस्पतालमा भर्ना ३० वर्षीय कालुरामले भने, 'जीवनमा के–के न गरौंला भन्ने थियो, औषधि गर्दागर्दै जिन्दगी जाने भयो।'

 धन्न उनको परिवारमा श्रीमती र छोराछोरीमा सिकलसेल देखिएको छैन। पश्चिम तराईका थारु समुदायमा यस्ता घर पनि छन्, जहाँ परिवारका अधिकांशमा सिकलसेल छ। जसले गर्दा आर्थिक अवस्था झन् नाजुक बनिरहेको छ। बर्दिया, पाताभार–६ का नेवालाल थारुको परिवार त्यस्तै मध्येको एक हो। उनको परिवारमा उनीसहित श्रीमती कलावती, छोरा योगेन्द्र र नातिनी नेहामा सिकलसेल छ। उपचारका लागि मासिक झन्डै १० हजार रुपैयाँ खर्च हुन्छ। छोरा योगेन्द्र एक गैरसरकारी संस्थामा जागिरे भएकाले सहज भइरहेको छ। 'हामीमा भर्खर–भर्खर रोग देखिएकाले त्यति सारो खर्च हुनेगरी थलिएका छैनौं,' छोरा योगेन्द्रले भने, 'पछि कति जायजेथा जाने हो थाहा छैन।' उपचारकै लागि हालसम्म ५०–६० हजार रुपैयाँ ऋण लागेको उनले बताए। उनका अनुसार ठूलो बुवाको परिवारमा पनि दुई जनालाई यो रोग छ।

 बर्दिया, राजापुरकी २७ वर्षीया शुष्मा चौधरीले दुई वर्षअघि श्रीमान्लाई वैदेशिक रोजगारीका लागि साउदी अरेबिया पठाउँदा सोचेकी थिइन्– उनको पनि गाउँमा अरुको जस्तै पक्की घर हुनेछ, केही कठ्ठा जग्गा पनि थपिनेछ। तर, उनको सपना अहिलेसम्म पूरा भएन। बरु विदेशबाट आएको पैसा जति उपचारमा सकियो। 'उहाँ विदेश गएपछि यता मलाई झन्–झन् सारो हुँदै गयो,' केही दिनअघि उपचार गराउन नेपालगन्ज आएकी उनले भनिन्, 'घरजग्गा जोड्ने सपना त अब हराइसक्यो, सन्चो कसरी हुने भन्नेमै ध्यान छ।' सरकारले उपचारमा राहत दिए पनि पर्याप्त नहुँदा खर्च बढिरहेको उनले बताइन्।

पहिचानमै चुनौती

 रोग पहिचान भएकाले त ऋण गरेर जेनतेन उपचार गराइरहेका छन्। अहिले पनि थारु समुदायको ठूलो संख्या सिकलसेल पहिचान नभएरै मृत्युसँग संघर्ष गरिरहेका छ। यसको कारण हो– रोग पहिचानका लागि महँगो प्रयोगशाला परीक्षण शुल्क।

 दुई साताअघि भेरी अञ्चल अस्पतालको गेटमै रहेको सगरमाथा डाइग्नोसिस सेन्टरमा एक २० वर्षीया युवती आइन्। सिकलसेलका लागि गरिने प्रारम्भिक परीक्षण (सिकलिङ टेष्ट) पोजेटिभ देखिएको थियो। रोग निश्चित गर्न 'हेमोग्लोविन इलेक्ट्रोफोरेसिस' नामक प्रयोगशाला परीक्षण गर्नुपर्छ। यस्तो परीक्षण गर्न दुई हजार रुपैयाँ खर्च हुन्छ। 'रगत जँचाउने भनेको अहिले पैसा नै छैन, कसरी जाँच्ने?' सेन्टर सञ्चालक प्रदीप ओलीसँग उनी भन्दै थिइन्, 'रगत जँचाउन पैसा नभएर अहिले दुखाइ कम गर्ने औषधि खाइरहेकी छु।'

 ओलीका अनुसार सिकलसेलका अधिकांश बिरामीका लागि प्रयोगशाला परीक्षण गर्नु नै चुनौतीपूर्ण छ। गाउँका बिरामी सहरमा आएर रोग पहिचान गर्न यातायात र बसाइँसमेत जोड्दा कम्तीमा पाँच हजार रुपैयाँ खर्च हुन्छ। एउटै परिवारमा दुई वा त्यो भन्दा बढीमा रोग्ा लागेमा खर्च थपिँदै जान्छ। 'आर्थिक रुपमा समेत कमजोर थारु समुदायमा यति ठूलो खर्च जोहो गर्न नसक्दा कतिपयको रोग पहिचानै नभई मृत्यु भएका घटना पनि सुन्नमा आउँछन्,' ओलीले भने, 'त्यसैले यो रोगबाट जोगाउन सरकारले प्रयोगशाला परीक्षणबाटै सहयोग गर्नुपर्छ।'

भेरी अञ्चल अस्पताल अन्तर्गत सामाजिक सेवा इकाइ प्रमुख शोभा पौडेल रोग निदानपछिको उपचारमा मात्र एक लाख रुपैयाँ सहयोग हुने भएकाले परीक्षण क्रमको खर्च बिरामी आफैंले बेहोर्नुपर्ने बताउँछिन्। 'हामीले त सिकलसेलको बिरामी हो भन्ने पहिचान भएर आएपछि मात्र परिचयपत्र बनाई उपचारमा सहयोग गछर्ौं,' उनले भनिन्, 'त्यसअघिको उपचारमा कसले, कति खर्च गर्‍यो, हाम्रो चासोको विषय हुँदैन।' हालसम्म दुई सय २५ जनाले परिचयपत्र बनाएर भेरी अञ्चल अस्पतालबाट उपचार सुविधा लिइरहेका उनले बताइन्।

भेरी अञ्चल अस्पतालमा 'हेमोग्लोविन इलेक्ट्रोफोरेसिस' परीक्षण गर्ने मेसिन छैन। स्रोतका अनुसार सरकारले भेरी अञ्चल अस्पतालका लागि मेसिन खरिद गरिसकेको छ। तर, अस्पतालले ल्याउनेतिर चासो देखाएको छैन। 'काठमाडौंमा मेसिन आइसक्यो भन्ने पनि सुनिन्छ, तर यहाँ आइपुगेको छैन,' मेडिकल सुपरिटेन्डेन्ट डा. श्यामसुन्दर यादवले भने, 'हामीले मात्र गरेर हुँदैन, सरकारले सहयोग नै गर्दैन।' मेसिन आइहाले पनि सञ्चालन गर्ने जनशक्ति अभाव रहेको उनले बताए।

मध्य तथा सुदूरपश्चिमकै सुविधासम्पन्न भेरी अञ्चल अस्पतालमा सिकलसेल निदान भएको धेरै भएको छैन। वषर्ौंदेखि यो रोगको लक्षण बोकेका बिरामी आउने गरे पनि 'सिकलसेल' भनेर पहिचान भएको थिएन। पाँच वर्षअघि जनरल फिजिसियन डा. राजन पाण्डे आएपछि उनले सधैं एउटै खालको समस्या बोकेर आउने थारु समुदायका बिरामीप्रति गहिरो चासो राखे। सिकलसेलको शंका गर्दै परीक्षण गरे। उनी दाङ, बर्दिया र बाँकेका थारु बस्तीमा पुगे। पाण्डेले दिएको रिपोर्टकै आधारमा सरकारले २०७० साउनमा सिकलसेललाई 'जनस्वास्थ्य समस्या' स्विकार्‍यो। उनका अनुसार हालसम्म करिब आठ–नौ सय बिरामीको पहिचान भइसकेको छ। 'आर्थिक अभावले परीक्षण गर्न नसकी रोग बोकेर बसेकाको संख्या कति छ यसै भन्न सकिन्न,' उनले भने, 'सरकारले परीक्षणदेखि उपचारमा सहजता ल्यायो भनेमात्र सिकलसेलबाट थारु समुदायलाई बचाउन सकिन्छ।'

कसरी सहज बनाउने उपचार?

सिकलसेल एनिमियाका बिरामी सरकारले दिने एक लाख रुपैयाँसम्मको सहयोग निकै अपर्याप्त बताउँछन्। जीवनभर उपचार गराइरहनुपर्ने भएकाले पैसा तोक्नुभन्दा पनि उपचार आजीवन निःशुल्क गर्नुपर्ने र गाउँका स्वास्थ्य संस्थामा समेत औषधि पठाउने व्यवस्था गर्नुपर्ने उनीहरूको माग छ। 'एक लाख रुपैयाँ त दुई–चार वर्षमै सकिन्छ, त्यसपछि हामीलाई कि मर भन्नुपर्‍यो, कि उपचार ग्यारेन्टी गर्नुपर्‍यो,' योगेन्द्र भन्छन्, 'विपन्न समुदायलाई मात्र हुने यति ठूलो स्वास्थ्य समस्यालाई हल्का रुपमा लिनु भएन।' बाल्यकालमै सिकलसेल भएको अवस्थामा भने झन् समस्या हुने उनले बताए।

साथै रगत बढाउने औषधि 'फोलिक एसिड' लिन पनि भेरी अञ्चल अस्पताल आउनुपर्ने बाध्यता बिरामीको छ। तीन रुपैयाँमा एक ट्याब्लेट आउने फोलिक एसिडका लागि सयौं रुपैयाँ खर्च गरेर सहर आउनुपर्ने बाध्यता रहेको योगेन्द्र बताउँछन्। भरसक जिल्ला अस्पताल वा प्राथमिक स्वास्थ्य केन्द्रमै औषधि उपचारको व्यवस्था मिलाउन उनले सरकारसँग माग गरे।

सहज निदानका लागि सरकारी अस्पतालमै प्रयोगशाला परीक्षण व्यवस्था गर्नुपर्ने सिकलसेल प्रभावित समुदायको माग छ। भेरी अञ्चल अस्पतालका फिजिसियन डा. पाण्डे आफूले अध्ययनपछि  उपचार सहज बनाउन सरकारलाई सुझाव दिइएको बताउँछन्। 'सुझाव अनुसार काम हुने हो भने सिकलसेलका बिरामीले अहिले भोगिरहेका धेरै समस्या समाधान हुन्छन्,' पाण्डे भन्छन्।

प्रकाशित: १ कार्तिक २०७३ ०४:१४ सोमबार