थारू समुदायमा रहेको वंशाणुगत रोग सिकलसेल एनिमिया रोकथाम र नियन्त्रण गर्न ध्यान नदिँदा भयावह रूपमा फैलिइरहेको छ। तराईका आदिवासी थारू समुदायमा सयौं व्यक्तिको अकालमै ज्यान गए पनि वर्षौंसम्म यो रोगको पहिचान हुन सकेको थिएन। सिकलसेलले बहुअंगमा असर गर्ने भएकाले बिरामीपिच्छे फरक-फरक लक्षण देखिने हुँदा बिरामी विभिन्न अस्पताल धाउँदाधाउँदै रोगको पहिचान हुन नसकी मृत्युको मुखमा पुग्ने कहालीलाग्दो अवस्था थियो। ‘४-५ वर्षसम्म नेपाल र भारतका विभिन्न अस्पतालमा गएर उपचार गराउँदा पनि रोग पत्ता नलाग्ने र ३५-४० वर्षको उमेरमै कयौंको मृत्यु हुन्थ्यो’, थारू समुदायका अगुवा प्रभात चौधरी भन्छन्, ‘१०-२० वर्षअघिसम्म प्रत्येक गाउँमा उपचार गरेर निको नहुने र मृत्यु हुने गरे पनि के कारण हो भन्ने थाहा हुँदैनथ्यो।’

थारू समुदायमा भयावह रूपमा फैलिइरहेको सिकलसेल रोकथाम र नियन्त्रणमा सरकारले ध्यान नदिएको उनी बताउँछन्।

पछिल्लो १० वर्षयता सिकलसेलका बारेमा चर्चा भएर पहिचान भएका बिरामीको उपचार भए पनि वंशाणुगत रूपमा फैलिने यो रोगको रोकथाम र नियन्त्रणका लागि सरकारले कुनै उपाय अवलम्बन गरेको छैन।

सरकारले सिकलसेल फैलिन नदिने उपाय अवलम्बन गर्न ध्यान नै नदिएकाले थारू समुदायमा भुसको आगोजस्तै भयावह रूपमा सिकलसेल फैलिँदै गएको सिकलसेल रोगसम्बन्धी वरिष्ठ फिजिसियन शुभेसराज कायस्थले बताए। ‘सिकलसेलका वाहकको पहिचान गरेर नयाँ जन्मने सन्तानमा सिकलसेल सर्न नदिने उपाय अवलम्बन गरिनुपर्छ’, उनले भने, ‘तर सरकारले यसबारेमा अहिलेसम्म ध्यान दिएको पाइँदैन।’

समुदायमा ठूलो संख्यामा सिकलसेल वाहक छन्। पहिचान हुन नसकेका कारण ती वाहकबाट जन्मने सन्तानमा सिकलसेल फैलिइरहेको उनको भनाइ छ।

सिकलसेलको कुनै लक्षण नभई स्वस्थ देखिने तर सिकलसेलको जिनबाट प्रभावित भएकोलाई सिकलसेल वाहक भनिने उनी बताउँछन्। पुरुष र महिला दुवैजना सिकससेल भएकाबाट जन्मने बालबालिकामा सिकलसेल सर्ने चिकित्सक कायस्थ बताउँछन्। ‘आमा र बुबा दुईमध्ये एकजना सिकलसेल वाहक र एकजना स्वस्थ भएमा सन्तानमा सिकलसेल सर्ने सम्भावना धेरै कम हुन्छ’, उनले भने, ‘यसैले सिकलसेल वाहकको पहिचान गरेर व्यवस्थापन गर्ने उपाय अवलम्बन गरिनुपर्छ।’

 सरकारले सिकलसेल लागेका बिरामीलाई एक लाखबराबरको निःशुल्क उपचार गरिदिनेबाहेक यो रोग रोकथाम, नियन्त्रणका बारेमा कुनै चासो नदिइएको स्थानीयको गुनासो छ। समुदायमा सिकलसेल एनिमिया भएकामध्ये पाँच प्रतिशत सिकलसेलका रोगी र ९५ प्रतिशत लक्षण नदेखिने सिकलसेलका वाहक रहेको कायस्थ बताउँछन्।

सिकलसेल एनिमियाबाट कति जना प्रभावित छन् भनेर यकिन तथ्यांक नभए पनि करिब पाँच वर्षअघि बर्दियामा थारू समुदायमा २० हजार व्यक्तिमा गरिएको सर्भेमा ११ प्रतिशतमा सिकलसेल एनियमिया देखिएको कायस्थ बताउँछन्। ११ प्रतिशतमा पनि १० प्रतिशत सिकलसेल एनिमिया वाहक रहेको उनी बताउँछन्।

सुदूरपश्चिममा पनि थारू समुदायको जनसंख्यामध्ये ११–१२ प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया रहेको उनको भनाइ छ। ‘यो संख्यामा सिकलसेल वाहक करिब ९५ प्रतिशत भएकाले रोकथाम र नियन्त्रणका उपाय अवलम्बन नगर्ने हो भने यो भयावह रूपमा फैलिने खतरा छ’, उनले भने।

अहिलेसम्म यकिन तथ्यांक नभए पनि सुदूरपश्चिममा सिकलसेल रोगको पहिचान हुन नसकेर ज्यान गुमाउने सयौंको संख्यामा रहेको उनी बताउँछन्।

थारू समुदायमा भयावह रूपमा रहेको वंशाणुगत रोग सिकलसेल एनिमिया रोगका बारेमा अभिमुखीकरण गर्न गत शनिबार धनगढीमा भएको चिकित्सकहरूको क्षेत्रीय सम्मेलनले पनि सिकलसेल रोग व्यापक रूपमा फैलिइरहेकाले रोकथाम र नियन्त्रण गर्न ढिलाइ गर्न नहुने निष्कर्ष निकालेको उनले बताए।

सम्मेलनमा धनगढी, नेपालगन्ज, टीकापुर, महेन्द्रनगर र काठमाडौंका आमन्त्रित विशेषज्ञ चिकित्सक गरी उल्लेख्य संख्यामा चिकित्सकको सहभागी रहेको आयोजक सोसाइटी अफ इन्टरनल मेडिसन अफ नेपाल (साइमन) का केन्द्रीय सदस्यसमेत रहेका वरिष्ठ फिजिसियन कायस्थले बताए।

सिकलसेल वाहक पहिचान गरेर वाहकबीचको सम्पर्क दुरुत्साहित, वाहकलाई पहिचान गर्न समुदायस्तरमै परीक्षण, विद्यालयमा पनि परीक्षण, गर्भवतीको परीक्षण, गर्भ जाँच गरी सिकलसेल रोग लागेका ८ देखि १२ हप्ताको भ्रूण छ भने गर्भपतन गराउन सकिने, पाठ्यपुस्तकमै सिकलसेल रोगसम्बन्धी जानकारीमूलक सामग्री राख्ने, ग्रामीण क्षेत्रका स्वास्थ्य एकाइमा समेत सिकलसेल रोग उपचार गर्ने व्यवस्था मिलाइनुपर्ने कायस्थको सुझाव छ।

मलेरिया रोग लाग्ने क्षेत्रमा बसेका आदिवासीमा यो रोग देखिएको हो। मलेरियासँग प्रतिरोध गर्न शरीरमा प्रतिरोध प्रणाली बन्ने क्रममा खराब भएर हँसिया आकारको रातो रक्तकोष बनेको र यही बिग्रेको रातो रक्तकोष छिटो टुक्रिएर रक्तअल्पता हुने चिकित्सक बताउँछन्। यो वंशाणुगत रूपमा सर्ने गर्छ। ‘यो रोग नियन्त्रण र रोकथामका लागि प्रभावकारी नीति र विधि हुन नसक्दा व्यापक रूपमा यो रोग फैलिरहेको छ’, चिकित्सक शेरबहादुर कमरले भने।

कैलालीमा सेती प्रादेशिक अस्पतालमा ८ सय ३६, घोडाघोडी अस्पतालमा ३ सय ६१ र टीकापुर अस्पतालमा १ गरी १ हजार १ सय ९८ र कञ्चनपुरको महाकाली अस्पतालमा ८ गरी सुदूरपश्चिममा १ हजार २ सय ६ सिकलसेल एनिमियाका बिरामीले उपचार गराइरहेका छन्। वंशाणुगत रूपमा सर्ने सिकलसेल एनिमिया लागेका व्यक्तिको ४० वर्षमा मुत्यु हुने गर्छ। यो रोग लागेमा रगत कम हुने, शरीरका अंग कम दुख्ने, रोगसँग लड्ने क्षमता कम हुने, किड्नी फेल हुनेलगायतका लक्षण देखा पर्ने गरेको चिकित्सक कमर बताउँछन्।

प्रकाशित: ९ चैत्र २०७९ ०२:४९ बिहीबार