धरान - १४ वर्षअघि धरान उपमहानगरपालिका–१० की रोमा शाक्यले छोरी जन्माइन्। उमेरअनुसार छोरी रोजाको बोलीमा विकास भएन। डेढ वर्षकी भएपछि मात्रै हिँड्न थालिन्। शारीरिक बनोट ठीकै भएकी रोजा कुरा बुझ्छिन् तर राम्ररी फर्काउन सक्दिनन्। मन्टेश्वरी एक वर्ष पढाएपछि थाहा भयो, रोजामा डाउन सिन्ड्रोमको समस्या छ। त्यसपछि मन्टेश्वरीले उनलाई धरान–११ स्थित डाउन सिन्ड्रोम र अटिजम भएका विशेष बालबालिकालाई शिक्षा दिने स्पेसल एजुकेसन सेन्टरमा पठायो।

सेन्टरमा १० वर्षको उमेरसम्म मात्र पढाउने व्यवस्था भएकाले त्यसपछि रोजीलाई कहाँ पढाउने होला भन्ने चिन्ताले आमा रोमालाई सताउन थाल्यो। तर स्पेसल एजुकेसन सेन्टर र धरान–१६ स्थित जेनिथ सेकेन्डरी स्कुलबीच सहकार्यमा थालिएको इन्क्लुसिभ एजुकेसन (समावेशी शिक्षा) ले उनको चिन्ता निवारण ग¥यो। अहिले रोजा सामान्य बालबालिकासँगै बसेर जेनिथ स्कुल कक्षामा पढ्छिन्। जेनिथ र स्पेसल एजुकेशनबीचको यो सहकार्यले रोमालाई मात्र होइन, अटिजम र डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाका अरू अभिभावकलाई पनि ठूलो राहत मिलेको छ। ‘छोरी अक्षर चिन्छे तर अलि बढी समय दिनुपर्छ,’ आमा रोमा भन्छिन्, ‘नृत्य र गीतमा उनको राम्रो पकड छ।

अहिले जेनिथमा सामान्य बालबालिकासँगै अटिजम भएका आठ र डाउन सिन्ड्रोम भएका दुई विद्यार्थी पढछन्। कक्षा १ देखि पढ्न थालेका उनीहरू कक्षा ६ मा आइपुगेका छन्। स्पेसल एजुकेसन सेन्टरले आधारभूत तहसम्म पढाएर स्कुल जान तयार भएका विशेष बालबालिकालाई जेनिथ स्कुलमा भर्ना गरिन्छ। ‘उनीहरूले पनि समाजमा घुलमिल हुन पाऊन्, सामान्य विद्यार्थीहरूसँग रहँदा सिकाइमा थप सहयोग पुगोस् भनेर त्यस किसिमको शिक्षा सुरु गरेका हौं,’ जेनिथका प्रिन्सिपल सुमन जवेगूले भने।

जेनिथ स्कुललाई सुरुमा समावेशी शिक्षा सुरु गर्न निकै चुनौती भयो। डाउन सिन्ड्रोम र अटिजम भएकाहरूसँगै राखेर आफ्ना सामान्य बच्चा पढाउन अभिभावकहरूले रुचि देखाएनन्। सुरुमा अभिभावकहरूलाई सम्झाउन र बुझाउन गाह्रो भए पनि अहिले सबैको साथसहयोग पाइएको जवेगू बताउँछन्। ‘अहिले नर्मल बच्चाहरूले अटिजम र डाउन सिन्ड्रोमबारे बुझ्न पाएका छन्। जसले गर्दा विशेष बालबालिकाको सामाजिकीकरणमा ठूलो मद्दत पुगेको छ,’ उनले भने।

स्पेसल एजुकेसन सेन्टरकी निर्देशक सर्जु थापा देवानका अनुसार अटिजम र डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिका फरक खालका भएकाले उनीहरूलाई त्यही किसिमको वातावरण आवश्यक पर्छ। अटिजम सामान्यतया १८ महिनादेखि दुई वर्षभित्र देखापर्ने उनले बताइन्। सेन्टरमा अभिभावकले ल्याएका बच्चाहरूलाई एक साता विशेष निगरानीमा राखेर उनीहरूका आवश्यकता, क्षमता र स्तर थाहा पाएपछि मात्र अभिभावकसँग सल्लाह गर्ने गरिएको देवानले बताइन्। ‘बच्चाले बिस्तारै सिक्दै जान्छ, पढ्न सक्नेलाई तह बढाउँदै लान्छांै। सेन्टरमा अन्य स्कुलमा जस्तै युकेजीसम्मको पाठ्यक्रम राखेका छौं,’ देवानले भनिन्, ‘कति समय लाग्छ भन्ने हुन्न तर हामीले २ देखि १० वर्षसम्मलाई राख्छौं।’

अटिजम भएका बालबालिकालाई सामाजिकीकरण गराउने उद्देश्यले समावेशी शिक्षा दिन थालिएको देवानले बताइन्। ‘अटिजम भएकाहरूलाई मात्र कक्षामा राख्दा उनीहरूको सामाजिकीकरण सही ढंगले हुन नसक्ने देखियो,’ देवानले भनिन्, ‘सामान्य बच्चाहरूसँग राखियो भने धेरै बानीबेहोरा सिक्छन्, घुलमिल हुन्छन् र सामाजिक हुन मद्दत पुग्छ।’ जेनिथमा विशेष विद्यार्थी र सामान्य विद्यार्थीलाई सँगसँगै राखिए पनि पढाउने, बुझाउने तरिका फरक हुन्छ। उनीहरूको कक्षामा तालिमप्राप्त शिक्षिका पनि नै सेन्टरबाटै पठाउने गरिएको उनले बताइन्। जेनिथमा बर्सेनि नर्वेस्थित विश्वविद्यालयका विद्यार्थीहरू समावेशी शिक्षाबारे अध्ययन गर्न आउँछन्।

चिकित्सकहरूका अनुसार मस्तिष्कभित्रको स्नायु विकासको गडबडीको उपज अटिजम हो। अटिजम मानसिक र बौद्धिक अपांगता नभए पनि ४० प्रतिशत अटिजम भएकारूमा बौद्धिक कमजोरी देखिन्छ। अटिजम भएका बालबालिकाले कसैसँग आँखा नजुधाउने, नमुस्कुराउने, बोलाउँदा नबोल्ने, एक्लै वा नजिकको नातेदारसँग मात्र टाँसिएर बस्ने गर्छन्। अटिजम हुने कारण र रोकथाम वा उपचारको विधि अहिलेसम्म पत्ता नलागेको बीपी कोइराला स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान धरानका चिकित्सक डा. प्रकाश पौडेलले बताए।

यस्तै डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चामा शरीर लुलो हुने, सुस्त श्रवणलगायत समस्या देखिन्छन्। यो क्रोमोजोमका कारण आउने समस्या हो। मानिसमा भएको २३ जोडी क्रोमोजोममध्ये २१ नम्बरको क्रोमोजोम तीनवटा भएर यो असामान्य अवस्था हुने डाक्टरहरू बताउँछन्। डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिका शारीरिक तथा मानसिक रूपमा सुस्त हुन्छन्। उनीहरूको शारीरिक बनोट नै अलग किसिमको हुन्छ। ‘सचेतनाको कमीले बच्चाहरूले समयमा उपचार पाइराखेका छैनन्, यसबारे सचेतना फैलाउनु जरुरी छ,’ डा.पौडेलले भने। अटिजमबारे जनचेतना फैलाउन हरेक वर्ष अप्रिल २ देखि विश्वभर एक महिना अटिजम सचेतना दिवस मनाउने गरिन्छ। यो वर्ष विश्वले १२औं अटिजम सचेतना दिवस मनाइरहेको छ।

प्रकाशित: २२ चैत्र २०७५ ०३:०६ शुक्रबार