समाजमा अझै पनि बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिले के नै गर्न सक्छन् र भन्ने हेयको दृष्टि कायमै छ, तर परिवारको साथ र सहयोगसँगै अवसर पाएमा उनीहरू पनि आफ्नै खुट्टामा उभिन सक्छन् है भन्ने उदाहरण बनेका छन्, भैसैँपाटीका २३ वर्षीय प्रितम विक।

उनी विगत दुई वर्षदेखि भैंसेपाटीकै ‘सेकुवा बगान’ रेस्टुराँमा हाउसकिपर र वेटरका रुपमा कार्यरत छन्। सुरुमा तीन महिना परीक्षणकालको कामबाट उनको कामप्रतिको लगावबाट प्रभावित भएपछि उनलाई स्थायी रुपमै राखिएको हो। घर नजिककै रेस्ट’राँ भएर पनि उनलाई सजिलो भएको छ। उनी सो रेस्टुराँमा दिउँसो १२ बजेदेखि राति आठ बजेसम्म खटिन्छन्।

‘सुरुका दिनमा काममा खटिन र वातावरणमा भिज्न गाह्रो भयो’, उनले भने, ‘तर धेरै समय लागेन। छिटै घुलमिल भएँ।’ मायालु स्वभावका उनले अरुको तुलनामा टिप्स धेरै पाउनेमा पर्छन्।

आमा धनकुमारी सुनार सुरुआती दिनमा छोराले केही गर्न सक्दैन कि भन्ने डरले सताउने र छोराको अवस्था देख्दा नराम्रो लाग्ने गरेको सुनाउँछिन्, तर अहिले भने उनी छोराप्रति गर्व गर्छिन्।

‘बौद्धिक अपांगता भएको हुँदा केही तीतो अनुभव त भयो। सुरुमा बच्चा यस्तो भयो भनेर जिन्दगी नै सकियो भन्ने लाग्थ्यो’, उनले भने, ‘विस्तारै बुझ्दै जाँदा उसको आवश्यकता बुझेँ। यहाँसम्म ल्याउन ठूलो सङ्घर्ष गरेकी छु। अहिले छोरा यत्तिको सक्षम भएको देख्दा मन खुसी हुन्छ।’

सुनारले अधिकांश मानिसमा बौद्धिक अपांगता भएका बच्चा केही गर्न सक्दैनन् र सिकाएको बुझ्दैनन् भन्ने सोच्छन्, तर त्यो बुझाइ रहेको उनको अनुभव छ। ‘त्यस्ता व्यक्तिलाई माया, सम्मान र अवसरको खाँचो छ। त्यो व्यवस्था हामीले मिलाइदिनुपर्छ’, उनी भन्छिन्, ‘सही मार्गनिर्देशन र अवसर दिएमा आफ्नो प्रतिभाको प्रस्फुटन गर्न सक्छन्। राज्य यस विषयमा संवेदनशील हुन खोजेको छ तर नीतिगत रुपमा अझै पनि उनीहरूका आवश्यकता बुझेर ती खालका कार्यक्रम बनाउन आवश्यक छ।’  

विकको जस्तै समस्या पोखराकी २५ वर्षीया हेलेना श्रेष्ठ पनि छ। नृत्यमा सिपालु उनी गीत सुन्नेबित्तिकै नाच्न सुरु गरिहाल्छिन्। त्यति मात्रै होइन, पढ्न र लेख्नमा पनि रुचि राख्छिन्।  

आमा जुलियना श्रेष्ठले बौद्धिक अपांगता भएका बालबालिकालाई माया र स्नेहको खाँचो रहेको अनुभव सुनाइन्। उनी भन्छिन्, ‘धेरै अभिभावकले आफ्नो बच्चा त्यस्ता समस्याबाट पीडित छन् भनेर लुकाउन खोज्नुहुन्छ, तर आफू जाने हरेक ठाउँमा बच्चालाई लैजानुपर्छ। उनीहरूले धेरै कुरा सिक्ने मौका पाउँछन्।’

उनले बौद्धिक अपांगता भएका बच्चालाई यी काम गर्न सक्दैनन् भन्ने सोचले धेरैले केही सिकाउन नखोजेको अवस्था पनि रहेको बताइन्। ‘उनीहरूले अरु बच्चाजस्तो छिट्टै सिक्न नसक्लान्, तर सिक्नै नसक्ने भने होइनन्। मेरो छोरीले आफैं तरकारी काट्न, लुगा धुन, खाना बनाउन मजाले सक्छिन्।’

काठमाडौँकी कविता थापालाई छोरी जन्मिएको एक महिनापछि बौद्धिक अपांगता भएको थाहा भयो। सुरुमा हतासिए पनि छोरीको पालनपोषणमा भने कुनै कमी राखिनन्। १७ वर्षीया छोरी सिर्जना राई अहिले नाच्न मन पराउँछिन्। थापाले भनिन्, ‘हामीले छोरीलाई सामान्य बच्चाजस्तै व्यवहार गर्‍यौं। सबैले त्यस्ता खालका व्यवहार गरे उनीहरू राम्रो वातावरणमा हुर्किन पाउँछन्। जहाँ जाँदा पनि सँगै लैजान्छु।’

सुरुमा छोरीमा अस्वाभाविक रुपमा जिब्रो निकाल्ने लक्षण देखिएको थियो। ‘कान्छी छोरी भएर पनि होला सायद परिवारको धेरै माया पाइन्। शिक्षित वातावरणमा हुर्केको भएर पनि होला कुनै पनि प्रकारको भेदभाव भएन’, थापाले भनिन्, ‘अस्ति एक ठाउँमा छोरीको प्रस्तुति देखेर खुसीले आँखा नाचिरहे। ऊ फरक खालको हो भनेर हामीले कहिल्यै पनि छु¥्याएनौँ।’ छोरीले सिकायो भने सबै काम गर्न सक्ने उनको भनाइ छ।  

त्यसैगरी बौद्धिक अपांगतासँग जुँधिरहेका ४१ वर्षीय सङ्गम उप्रेती पनि विगत २० वर्षदेखि भाटभटेनी सुपरमार्केटमा काम गरिरहेकी छन्। उनी पनि बौद्धिक अपांगता भएकालाई माया र सम्मानको आवश्यकता भएको बताउँछन्।  

प्रितम, संगम र लुजाजस्ता व्यक्तिहरू बौद्धिक अपांगता भएकाले अवसर पाए आत्मनिर्भर हुन सक्छन् भन्ने उदाहरण हुन्, तर समाजमा अझै पनि अन्य व्यक्तिहरूको तुलनामा ‘डाउन सिन्ड्रोम’ बाट पीडितहरू शिक्षा, स्वास्थ्य, रोजगार, सामाजिक काममा सहभागिता हुनबाट वञ्चित हुनुपर्ने अवस्था छ।  

डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपालकी अध्यक्ष शिला थापा बौद्धिक अपांगताका  विषयमा परम्परागत रुढिवादी सोच हटाउनुपर्ने बताउँछिन्। उनी भन्छिन्, ‘बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिहरूले समाजमा के नै गर्न सक्छन् भन्नेमा त्यो सोचाइ व्याप्त छ। मौका दिनुपर्छ नसक्ने छैनन्। हामी मेहनत गर्न अल्छी गर्छौं तर उनीहरू हिच्किचाउँदैनन्। धेरैले आत्मनिर्भर भएर देखाएको अवस्था पनि छ।’

उनले त्यस्ता खालका बालबालिकालाई विशेष खालको स्याहार र सिकाइको आवश्यकता रहेको भन्दै त्यस्ता खालको तालिम, परामर्श दिन सके धेरै अभिभावक लाभान्वित हुने बताउँछिन्। डाउन सिन्ड्रोम समाज नेपालले काठमाडौँबाहेक कैलाली, पोखरा र चितवनमा समेत आफ्नो सञ्जाल विस्तार गरेर यससम्बन्धी जनचेतना प्रवाह र पैरवी गरिरहेको छ।  

उनी भन्छन्, ‘ती बालबालिकालाई सिकाउन विशेष जनशक्तिको आवश्यकता पर्छ। अकुपेसनल थेरापिस्ट, साउन्ड थेरापिस्टमार्फत सेवा दिन सकिन्छ तर त्यस्ता जनशक्ति कम छन्। यस्तोमा राज्यको लगानी आवश्यक छ। पूर्वाधारको आवश्यकता छ।’

डाउन सिन्ड्रोम बौद्धिक अपांगताभित्रको एक अवस्था हो। बालरोग विशेषज्ञ डा. रीता सिंह डाउन सिन्ड्रोम जन्मजात समस्या भएको बताउँछिन्। उनी भन्छिन्, ‘यो कुनै रोग होइन। यो एउटा अवस्था हो। डाउन सिन्ड्रोम कुनै रोग होइन यो केवल एक अवस्था मात्र हो। बच्चा गर्भमा बन्दा नै यो समस्या लिएर बनेको हुन्छ। यो निको हुँदैन तर यो समस्या भएका बच्चाको अवस्थामा सुधार भने ल्याउन सकिन्छ।’

यस्ता अवस्था भएका बालबालिकामा बच्चा जन्मँदै कम तौल हुने, जोर्नी खुकुलो हुने, मांसपेशी खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, नाक सानो र डाँडी नभएको हुने, खाने मुख सानो हुने, कम उचाइ हुने, गर्धन छोटो र मोटो हुनेजस्ता लक्षण देखा पर्न सक्छन्।  

बच्चा जन्मिनुअगाडि नै विभिन्न प्रकृतिका परीक्षणद्वारा गर्भमा रहेको बच्चाको अवस्था परीक्षण गरी डाउन सिन्ड्रोम अवस्था प्रभावित हो वा होइन भनेर पहिचान गर्न पनि सकिन्छ।

डा. सिंह भन्छिन्, ‘कसैलाई कम समस्या देखिन्छ भने कसैलाई अलि बढी देखिन सक्छ। ती बच्चाको हुर्काइ, बढाइ अरु बच्चाको भन्दा अलि ढिलो हुन्छ। पढाइ लेखाइ गर्न कमजोर होलान्। तर यी बच्चा रमाइला हुन्छन्। संगीत मनपराउने हुन्छ। गीत सुन्नेबित्तिकै नाचिहाल्छन्।’

अपांगता अधिकार ऐन २०७४ का अनुसार विभिन्न १० प्रकारका अपांगतामध्ये बौद्धिक अपांगता पनि एउटा हो, जसमा अपांगताभित्र डाउन सिनड्रोम पनि एक हो।  

पछिल्लो एक अध्ययनअनुसार विश्वमा प्रत्येक एक हजार एक जना बच्चामा डाउन सिन्ड्रोमका लक्षण देखा परेको पाइन्छ। राष्ट्रिय जनगणना, २०७८ का अनुसार कुल जनसंख्याको दुई दशमलव दुई प्रतिशत विभिन्न किसिमका अपांगतामध्ये बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिहरूको संख्या एक दशमलव आठ  प्रतिशत (११ हजार ३५८) छन्, जसमध्ये पुरुषको संख्या पाँच हजार आठ सय ६९ (५१ दशमलव ६७ प्रतिशत) र महिलाको संख्या पाँच हजार चार सय ६९(४८ दशमलव ३३ प्रतिशत) छ। –रासस

प्रकाशित: ९ चैत्र २०८० १३:०६ शुक्रबार