बनेपा - चाँगुनारायण नगरपालिका–२ का उज्ज्वल माकजु अहिले १२ वर्षका भए। उनी बोल्न र खान सक्दैनन्। राम्ररी बस्न पनि समस्या छ, एकोहोरो हेरिरहन्छन्। उनको समस्यालाई चिकित्सा विज्ञानले मष्तिष्क पक्षाघात(सेरेब्रल पाल्सी) भन्ने गरेको छ। ‘सुत्केरी व्यथाले च्यापेका बेला गर्भमै छोराको घाँटीमा साल बेरिएछ। त्यसपछि मष्तिष्कमा जानुपर्ने अक्सिजन रोकिएको रहेछ। जन्मेलगत्तै बाबुलाई मष्तिष्क पक्षाघात हुन पुग्यो,’ धुलिखेल अस्पतालमा भेटिएकी राधा माकजुले भनिन्।

डेढ वर्षका नाति च्यापेर धुलिखेल अस्पतालमै आइपुगेकी सिन्धुपाल्चोक, बाह्रबिसेकी निरुता कार्कीको व्यथा पनि माकजु परिवारको भन्दा कम्ती छैन। प्रसूति गृहमा जन्मिएका नाति सुरुका केही दिन सामान्य देखिए पनि पछि रोएन भनेर एनआइसियुमा राखिएको उनले बताए। ‘केही दिनपछि राम्रो भयो भनेर घर लग्यौं। अरू बच्चाझैं चञ्चलपन उसमा देखिएन। हाम्रो बाबुसँगै जन्मेका अरु बच्चाहरु बोल्न थाले। यसले त बोल्न पनि सकेन, यताउति सर्न पनि सकेन,’ उनले भने, ‘तीन÷चार महिना कता लैजाने, के गर्ने भन्दै भौतारिएँ। कान्ती लगें, बि एन्ड बी अस्पताल लगें। थेरापी गर्नुपर्छ भनेका थिए।’

धुलिखेल–४, अठ्ठाइस किलोकी सुनिता रायको पहिलो सन्तान(छोरा)लाई जन्मनेबित्तिकै निमोनियाले ग्रस्त पा¥यो। एनआइसियुमा धेरै समयको उपचारपछि उनी निको त भए तर उनलाई पनि मष्तिष्क पक्षाघात भयो। ‘सामान्य बच्चाझैं बामे सर्न र बोल्न खोजेन। एकोहोरो हेरिरहन्थ्यो। त्यतिखेर धुलिखेलमा आँखाको उपचार थिएन। टिचिङ गएँ, अनिमात्रै थाहा पाएँ, हाम्रो बाबुलाई मष्तिष्क पक्षाघात भएको रहेछ,’ उनले भनिन्।

धुलिखेल अस्पतालको फिजियोथेरापी विभागमा भेटिएका यी आमाहरूले मष्तिष्क पक्षाघात पहिचान भएरसमेत विशेष स्याहारको तरिका नजान्दा आफूहरूले भन्दा पनि बालबालिकाहरूले धेरै कष्ट बेहोर्नुपरेको अनुभव सुनाएका हुन्। गर्भावस्थामा वा पछि मस्तिष्कमा क्षति पुग्नाले बालबालिकामा मस्तिष्क पक्षाघात (सेरेब्रल पाल्सी) हुने गरेको विज्ञहरू बताउँछन्। यसले गर्दा हिँड्दा लर्खराउने, डगमगाउने, सोझो भएर बस्न र उभिन गाह्रो हुने र शरीर अररो हुने गर्छ। बेलैमा उपचार नभएमा बालबालिकाहरूले जीवनभरि ठूलो कष्ट सहनुपर्ने अवस्थाप्रति उनीहरूले सचेत गराउँदै आएका छन्।

‘हाम्रो विभागमा ल्याइएका मष्तिष्क पक्षाघात भएका बच्चाहरूमा फरक–फरक समस्या थिए। कसैलाई खानेकुरा खान, कसैलाई हिँड्न त कसैलाई बोल्न समस्या,’ पेडिएट्रिक फिजियोथेरापिस्ट स्मीता केसीले भनिन्। मस्तिष्क पक्षाघातबाट पीडित बालबालिका तथा किशोरकिशोरीहरूको जीवनयापनमा गुणात्मक वृद्धिका लागि शिक्षा, चिकित्सा, थेरापी र मनोवैज्ञानिक परामर्श आवश्यक पर्ने उनले बताइन्।

यसै सन्दर्भमा धुलिखेल अस्पतालमा पहिलोपल्ट अभिभावकहरूलाई पनि सहभागी गराई यससम्बन्धी तालिम दिइएको छ। एक साता लामो तालिम शुक्रबार सम्पन्न भएको हो। ‘अस्पतालमा ल्याएर दिनहुँ विभिन्न थेरापी गर्न अभिभावकहरूलाई समस्या हुने गरेको पाइएको छ। यसैमा आधारित भएर बच्चाको आवश्यकता अनुसारको तालिम पहिलोपल्ट अभिभावकलाई पनि दिएका हौं,’ पेडिएट्रिक फिजियोथेरापिस्ट केसीले भनिन्।

विगतमा स्वास्थ्यकर्मीमात्रै सहभागी हुने यस्तो तालिममा पहिलोपटक अभिभावकहरूलाई समेत सहभागी गराई केयु, स्कुल अफ मेडिकल साइन्सेज, फिजियोथेरापी विभागले नेदरल्यान्ड्सस्थित एडलान्टे पेडिएट्रिक रिह्याब सेन्टर (एपिआरसी)को सहयोगमा तालिम दिएको हो। एक साताको तालिममा १२ अभिभावकका साथै फिजियोथेरापिस्ट र सामाजिक परिचालकहरु गरी २४ जना सहभागी भएका थिए। प्राध्यापक डा. युजिनसहित एपिआरसीका तीन प्रशिक्षक र नेदल्यान्डमै प्रशिक्षित चार नेपाली प्रशिक्षक मिलेर अभिभावकहरूलाई बेसिक र अन्यलाई र एड्भान्स्ड तालिम दिएका हुन्। नेपाली प्रशिक्षकहरूले एपिआरसी नेदरल्यान्डमै तीन साताको प्रमुख प्रशिक्षक प्रशिक्षण पाएका थिए।

‘सेरेब्रल पाल्सी भएका बालबालिकाहरूको शारीरिकसँगै मानसिक विकासमा असर गर्ने भएकाले उनीहरूलाई बहुथेरापीको आवश्यक पर्छ। यसमा विशेष शिक्षालगायत उनीहरूको दैनिकी सहज बनाउनुपर्ने हुन्छ। थेरापिस्टहरूभन्दा पनि अभिभावकहरूको भूमिका महत्वपूर्ण हुनेगरेको छ,’ प्रशिक्षक एवं अपांगता भएकाहरूका लागि विशेष शिक्षा तथा पुनस्र्थापना केन्द्रकी निर्देशक कल्पना बस्नेतले भनिन्, ‘बालक अवस्थाबाट ठूलो हुँदै किशोरावस्थामा प्रवेश गरेपछि प्रायः बिरामीको हेरचाहमा आमाबाबुलाई समस्या हुने गरेको पाइन्छ। त्यसैले पनि अहिल्यैदेखि उहाँहरूलाई अभ्यस्त बनाउन खोजेका हौं।’

मष्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाका अंगहरू चलायमान बनाउन फिजियोथेरापीको मद्दत लिने गरिएको भए पनि बौद्धिक विकासलगायत उसका अन्य आवश्यकताहरूका विषयमा कम सोचिने एपिआरसीका प्राध्यापक डा. युजिनको भनाइ छ। ‘हामीले सन् २०१४ मा पहिलोपटक अपांग बालअस्पताल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र (एचआरडिसी)मा थेरापीका विभिन्न आयाम (इन्टर डिसिप्लेनरी थेरापी)बारेमा तालिम सञ्चालन गर्न सुरु गरेका हौं,’ उनले भने, ‘मष्तिष्क पक्षाघातका भएका बालबालिकाहरूमा यस किसिमको थेरापीले उल्लेख्य सुधार ल्याएपछि तालिमलाई निरन्तरता दिन थालेका हौं।’ विगतमा संघसंस्थाहरूसँग सहकार्य गर्दै आएको एपिआरसीले यस पटकदेखि केयुको स्कुल अफ मेडिकल साइन्सेजसँग सहकार्य सुरु गरेको हो।

‘युरोपलगायत विकसित देशहरूमा मष्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाहरूले घर–घरमै र घरैअगाडि पनि विभिन्न थेरापी सेवा पाउन सक्छन्। तर नेपालजस्तो मुलुकमा यस्तो सेवा लिन अझै पनि सहरका स्वास्थ्य संस्थाहरूमा धाउनुपर्ने बाध्यता छ। यसैलाई कम गराउन आगामी दिनमा धुलिखेल अस्पतालका २३वटै आउटरिच सेन्टरमा यस्तै तालिम प्रदान गर्ने योजनामा छौं,’ प्रा.डा. युजिनले भने।

नेपालजस्तो विकासोन्मुख देशहरूमा बहुथेरापी पद्धति अझै पनि अभिभावकहरूको पहुँचमा नरहेको उनले बताए। ‘उपयुक्त तरिका थाहा नहुँदा मष्तिष्क पक्षाघात भएका बालबालिकाको हेरचाहलाई अभिभावकहरूले झिँझो मान्ने गरेको पाएका छौं। यस्ता बालबालिकालाई धेरै किसिमका क्रियाकलापमा सहभागी गराउनुपर्छ। जस्तै, स्पिच थेरापी, स्पोट्र्स, साइकोलोजिस्ट आदि। यी सबै सेवा उपलब्ध भएमात्रै उनीहरूको हेरचाह सही ढंगले गर्न सकिन्छ,’ युजिनले भने। प्रा.डा. युजिनले भनेझैं एकपल्ट धापाखेलको पुनस्र्थापना केन्द्रमा छोरा लिएर गएकी सुनिताले थेरापीबाट निक्कै राहत मिलेको अनुभव सुनाइन्। ‘बाबुलाई एक महिना त्यहाँ राख्ने क्रममा ऊ धेरै ‘एक्टिभ’ भयो। हाम्रो मुखमा हेर्दैनथियो, ओल्टिपल्टी केही गर्थेन। त्यहाँको थेरापीले काम गरेको थियो। तर टाढा भएकाले जान सकेको थिइनँ। अब यो तालिमले घरमै राखेर पनि बाबुको आवश्यकताअनुसार थेरापी गर्न सक्ने भएकी छु,’ तालिम समापनमा उनले भनिन्।

नेपालमा मस्तिष्क पक्षाघातबाट पीडित करीब ६० हजार रहेको अनुमान छ। तीमध्ये एक हजारको हाराहारीले मात्रै थेरापीहरूको सुविधा पाइरहेको र बाँकी बिरामीहरू अझै पनि उपचारको पहुँचमा नपुग्दा कष्टकर जीवन बिताउन बाध्य रहेको यसक्षेत्रमा कार्यरत थेरापिस्टहरूको भनाइ छ। ‘धुलिखेल अस्पतालकै सेवाक्षेत्रमा करिब तीन सय जना मष्तिष्क पक्षाघातका बिरामी रहेको अनुमान छ। यी बिरामीका अभिभावकलाई ‘फिट केयर’ तालिममा सहभागी बनाउन सके पनि बिरामीको जीवनयापन सहज हुने थियो,’ पेडिएट्रिक फिजियोथेरापिस्ट स्मीता केसीले भनिन्।

प्रकाशित: २७ फाल्गुन २०७५ ०३:०४ सोमबार