वीर अस्पतालकी  जेनेटिक(अनुवांशिक रोग विशेषज्ञ)डा.निलम ठाकुर नेपालमै पहिलो अनुवांशिक रोग बिशेषज्ञ हुन्। अनुवांशिक रोग भनेको के हो ? वंशाणुगत रोगको पहिचान कसरी गर्ने ? प्रस्तुत् छ नागरिककर्मी पवित्रा सुनारले डा. ठाकुरसित गरेको कुराकानी।

नेपालकै पहिलो अनुवांशिक रोग बिशेषज्ञ कसरी बन्नु भयो ?
– मलाई सानैदेखि फरक बन्न मन लाग्यो। म सप्तरीको  विन्देश्वरी माध्यमिक बिद्यालयवाट प्रथम श्रेणाीमा एसएलसी पास गरेपछि पढ्नको लागि काठमाडौं आएँ। काठमाडौंको ग्यालेक्सी स्कुलमा छात्रबृत्ति पाएपछि १२ तहको पढाइ पुरा गरैं। लगत्तै काठमाडौं मेडिकल कलेजमा एमविविएस पढाइ सुरु गरें। एमविविएस अध्ययन गर्ने क्रममै आधारभुत जेनेटिक बिषय पढाइ भएको थियो। त्यो पढ्ने क्रममै मलाई जेनेटिक बिषय पढ्ने इच्छा पलायो। पछि  नर्वे,श्रीलंका र न्याम्सको संयुक्त परियोजनाको छात्राबृत्तिमा श्रीलंका अध्ययन गर्न गएँ। त्यहाँ यो बिषयमा एमडी गरेर फर्केपछि नेपालमा यो सेवा सुरु गरें। खासमा जेनेटिक इन्जिनियर बन्न मन थियो। पछि जेनेटिक डाक्टर मात्र बन्न सफल भएँ।

नेपालमा कसैले नपढेको यो बिषय पढ्न गाह्राे थिएन ?
– गाह्राे थियो,यो बिषय पढेर पैसा नकमाइने कारण पनि धेरैले यो पढ्न चाहांदैनन्। यो बिषय पढ्नेहरु अन्तराष्ट्रिय तहमै कम छन्। भारतमा मात्र ५०/६० जना छन्।

यो विषयमा थप अध्ययन गर्ने पनि सोंच्नु भएको छ ?
– सोंचेको छु, अहिले हाम्रो अस्पतालमा यो सेवा दिने चिकित्सक छैनन्। त्यसकारण सजिलै छोडेर जाने अवस्था छैन। तर समय मिलेपछि थप अध्ययनको लागि जाने सोंचमा छु। तालिम चाहिं प्रर्याप्त लिइसकेको छु।

अनुवांशिक रोग भनेको के हो ?
– मानिसको शरिरको क्रोमोजममा जिन हुन्छ। त्यो जिनमा खरावी भएमा जन्मिने सन्ताहरुमा जन्मिंदै वंशाणुगत रुपमा बिभिन्न अवस्थाहरु लिएर जन्मिन पुग्छन्। जिन(वंश)मा भएको अवस्थाले जन्मिने रोगहरुलाई अनुवांशिक रोग भनिन्छ। जस्तो कि डाउनसिण्ड्रोम, पुड्के शरिर भएका महिला,पाठेघर नभएका,सिकलसेल,थालसीमियाँ,हेमोफेलिया लगायतका रोगहरु पर्छन्। अनुवांशिक रोग सयौं थरिका हुन्छन्।

अनुवांशिक रोग कसरी पत्ता लगाउने त ?
–बिरामीको अवस्था हेरेर शंका लागेको रोगको परिक्षण गर्ने गरेर पत्ता लगाइन्छ।

वीर अस्पतालमा जेनेटिक ल्याव कहिलेदेखि सुरु भयो ?
–पहिला अनुवांशिक रोगको जाँच सुरु ग-यौ। जेनेटिक काउन्सिल पनि सुरु ग¥यौं। त्यसपछि मात्र जेनेटिक ल्याव सेवा सुरु भएको हो। सरकारी स्तरमा यो पहिलो जेनेटिक ल्याव हो।

अनुवांशिक रोग परिक्षण गर्न बिरामी कसरी आइपुग्छन् ?
–फरक फरक रोगका चिकित्सकले बिरामी हेर्ने क्रममा अनुवांशिक रोगको शंका लागेमा हामी कहाँ  रेफर गरेर पठाउनु हुन्छ। जस्तो बच्चामा डाउनसिण्ड्रोम भएको जस्तो बच्चा लाग्यो भने कान्तिले यहाँ पठाउँछ। फ्रि टेष्ट काउन्सिसिलङ गर्छौं।

अहिले खास कुन कुन समस्या भएका बिरामी रेफर भएर आइरहेका छन् ?
–महिलाको पाठघेर नहुने,डाउनसिण्ड्रोम भएका बच्चाहरु,एक्सानोलिजम(जन्मजात पाठेघर नभएका) र इनफर्टिलिटी(वाँझोपनाको समस्या) र पटक–पटक गर्भ तुहिने समस्या ,वौद्धिक अपांगता भएका र केही पारिवारिक क्यान्सर भएका बिरामी आइरहेका छन्। त्यसै गरी अटिजम,मस्कुलर डिस्ट्रफी भएका बच्चाहरु धेरै आउँछन्। त्यसै गरी जटिल खालका बिरामी पनि आउँछन्।

अनुवांशिक जाँचवाट बिरामीलाई कस्तो राहत भएको छ ?
– मुख्य त नयाँ तथा अनौठा मानिएका रोगहरुको पहिचान भएको छ। पहिचान जति छिटो भयो,त्यति छिटो उपचारमा सजिलो हुन्छ। जस्तो सिकलसेल,थालसीमियाँ,हिमोफेलिया रोगहरुको छिटो पहिचान भइसकेको छ।

क्यान्सरको अनुवांशिक पहिचान झनै आवश्यक थियो हैन ?
– थियो तर प्रविधीको हिसावले पनि यो महत्वपुर्ण हुन्छ। तर अत्यन्त महंगो प्रविधी महंगो छ,बिरामीको आयतन पनि पुग्नु प-यो। यो सेवा पनि विस्तारै थप्ने योजनामा छौं।

अनुवांशिक सेन्टरमा बढीमा कस्तो रोग लागेका बिरामी यहाँ आउने त ?
–परिवारमा कुनै किसिमको रोग भइरहेको छ या एक या दुई जनालाई देखियो भने जाँचको लागि आउनु प-यो। जस्तो कि आँखाको रोग,वौद्धिक अपांगता,डाउनसिण्ड्रोम छ भने पनि हामीसित आएर जाँच गर्छन्। हामीसित आएर जाँच्नु पर्ने रोगहरु धेरै छन् यहाँ उल्लेख गरेर साध्य छैन। कान,आँखाको रोग लगायत कति छन् कति। मैले त्यसलाई  गणना गर्न मिल्दैन।

यहाँ बिरामी आफै आउने नभएर कुनै डाक्टरले सिफारिश गरेपछि मात्र आउने हो ?
–प्रायः रेफर गरेर मात्र आउँछन्। तर अलिकति सचेत मानिसहरु यहाँ आउँछन्। जस्ता भर्खरै विवाह गरेका जोडी र विवाह गर्न खोजेका जोडी पनि आउँछन्। दुवै परिवारसित कुनै अनुवांशिक रोग छ यो सर्छ कि सर्दैन भनेर आउने सचेत समुह छन्। यसलाई हामी प्रिमेराइटल काउन्सिल भनिन्छ। यस्तो परामर्श लिनको लागि आउनेहरु धेरै छन्।उनीहरु शिक्षित,बुझेको र पढेको मानिस हुन्।

यस्तो परामर्श लिन कति आउँछन् ?
– सिफारिश भएर आएका सहित दैनिक पाँचदेखि सात जना आउँछन्।

यो सेवालाई प्रर्याप्त सेवा दिनको लागि नेपालमा सम्भव छैन?
–जनशक्ति,भौतिक पुर्वाधार,उपकरण अहिले पनि प्रर्याप्त छैन। तर हामी क्रमिक रुपमा अत्याधुनिक सेवा थप्ने प्रयास गरिरहेका छौं। सेवा बृद्धि भइरहेको छ।

के  सेवा थप्दै हुनु हुन्छ ?
– हेर्द जाऔ कतिसम्म सकिन्छ।
क्यान्सरको लागि जनशक्ति चाहियो,विस्तारै हुन्छ।

क्यान्सरको जेनेटिक परिक्षण गर्न हामी कहाँ पठाउँछौ ?
– अहिलेसम्म भारतमा पठाइरहेका छौं।

अनुवांशिक रोगको समयमै पहिचान उपचार हुन्छ त ?
– अनुवांशिक रोग भनेको शरिरको अवस्थाले थप्न सक्ने रोगहरु हुन्। यस्ता थपिन सक्ने रोगलाई नियन्त्रण गर्न सकिन्छ। जस्तो एक वंशवाट अर्को वंशमा जानवाट रोक्न सकिन्छ। जिनमा समस्या छ भन्ने थाहा भयो भने रोकथामको योजनामा जान सकिन्छ।

प्रर्याप्त सेवा लिन हामीलाई के  के कुराको चुनौती छ ?
– विस्तारै हुन्छ, विश्वबिद्यालयमा हाम्रो कोर्ष छैन। संरचना चाहियो, मेशिन चाहियो,व्यवस्थापन बलियो चाहियो।

यो सेवा नभएको भए बिरामीले कस्तो समस्या झेल्थे ?
– नेपालमा कति रोग समयमै पहिचान नभएर उपचारको लागि अलमलमा परेका हुन्छन्। जतिबेलासम्म नचाहिने ठाउँमा खर्च भइरहेको हुन्छ। एउटै घरमा एउटै रोग लागेका धेरै बच्चाहरु छन्। उनीहरु रोग पहिचान गर्न नसकेर भौतारिने समस्या थप बढ्थ्यो। यो वर्ष‘स्वास्थ्य नीति २०७६’ले अनुवांशिक रोगलाई संबोधन गरेको छ। यो नीतिले यस्ता रोगहरुलाई नियन्त्रण गर्ने अवसर प्रदान गरेको छ।

प्रकाशित: ४ माघ २०७६ ०३:२४ शनिबार